Doden kunnen (meestal) niet spreken !
Hieronder de bemerkingen van de Sarah Beweging bij het verslag van de Enquête Geestelijke Gezondheid in Test Gezondheid nr. 82 - dec. 2007/jan. 2008 (Test Aankoop).
Doden kunnen (meestal) niet spreken
In TEST GEZONDHEID nr. 82 van december 2007/januari 2008 lazen we een interessant artikel: “ENQUÊTE GEESTELIJKE GEZONDHEID, Zielenpijn niet enkel met chemie te bestrijden”
Graag willen we de resultaten van deze waardevolle enquête georganiseerd in België, Spanje, Italië en Portugal tussen maart en mei 2007 wat toelichten vanuit onze ervaring op het terrein. Het artikel in Test Gezondheid had betrekking op de resultaten uit België. Het gaat om een tweevoudige enquête: de eerste bij de bevolking in het algemeen (1), de tweede enkel bij personen die om de psychische problemen te verhelpen hun toevlucht zochten tot professionele hulp (2).
In alle aspecten werd deze enquête door Test Gezondheid professioneel georganiseerd van bij het opstellen van de vragenlijsten en het selecteren van de doelgroep tot en met de verwerking en bespreking van de resultaten van de tweevoudige enquête in één artikel. Dit artikel bracht bijzonder relevante bevindingen naar voren, maar niet iedereen heeft deze bevindingen met de nodige aandacht gelezen.
Daarom nemen wij de tweede enquête (2) even opnieuw onder de loep waarbij we onze eigen wetenschappelijke criteria op het lezen van dergelijk degelijk professioneel artikel toepassen. Wij willen de resultaten en onze kritische benadering ervan onder de aandacht brengen van beleidsverantwoordelijken en zij die duiding brengen naar de publieke opinie toe.
Opstelling van de vragenlijst (2):
• De vragenlijst vertrok over het algemeen van erg dicht bij de stelling dat mensen die hun toevlucht zoeken tot de systemen van Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) en psychiatrie in onze maatschappij dit doen omdat ze “psychisch ziek” zijn of psychische problemen hebben.
• Tevens werd er in de vraagstelling van uitgegaan dat GGZ en psychiatrie in onze maatschappij een voor bijna honderd procent verzorgende en helende taak hebben, die kadert in ons Gezondheidszorgsysteem en in de geneeskunde.
Bereiken van de doelgroep (2):
• De vragenlijst was enkel te beantwoorden door personen die in de voorbije vijf jaar in psychiatrische of psychologische professionele behandeling waren “voor hun psychische problemen”. Dit sluit een meer objectieve beoordeling van de eventueel ontvangen “hulp”, door mensen die langer dan vijf jaar geen beroep meer (moeten) doen op dergelijke hulp uit. Wanneer je nog in behandeling bent of in de voorbije jaren met GGZ of psychiatrie te maken had, is het moeilijker daar een genuanceerde en overwogen kijk op te ontwikkelen of er een beoordeling over te maken.
• De vragenlijst was opgemaakt in de gangbare enquête-taal die voor een mens zonder psychische problemen of die niet in behandeling is, al dikwijls moeilijk leesbaar of niet op een redelijke manier beantwoordbaar is. Dat wil zeggen dat personen onder psychiatrische medicatie, in emotionele of psychische problemen, deze lijst zeer moeilijk werkelijkheidsgetrouw konden invullen.
• Personen die zwaar in de problemen zitten door hun ziekte of door hun problemen, of door de problemen van de omgeving, door de behandeling,… konden uiteraard deze lijsten niet invullen, omdat ze meestal niet in staat zijn in dergelijke toestand normaal te spreken, te lezen of te schrijven of op een of andere manier normaal te communiceren.
• De tegemoetkoming van de enquêteurs om personen in problemen daarom te laten bijstaan door een familielid, vriend of hulpverlener, zet geen zoden aan de dijk, want dan krijg je in dit geval wel de inzichten en mening van die familieleden, vrienden of hulpverleners, maar niet van de persoon in kwestie.
• Personen die toch via familie,vrienden of hulpverlener dergelijke enquête gaan invullen, stellen zich mogelijk erg kwetsbaar op. Ze kunnen toch niet gaan melden dat de hulp ontoereikend of slecht of schadelijk is, of dat ze geen steun vinden bij hun familie of omgeving, op gevaar af nog slechter behandeld te worden?
• Naar onze schatting 'leven' er dan ook minstens vijftigduizend personen van de doelgroep in ons land die uitgesloten zijn van deelname omdat ze (met of zonder behandeling) helemaal iets dergelijks niet meer normaal kunnen doen.
• Door bepaalde medewerkende verenigingen, die door ons volkomen onbetrouwbaar geacht worden, werd gretig gebruik gemaakt, niet alleen van het “bijstaan” van de personen in problemen, maar werden ook op bedrieglijke wijze een onmogelijk hoog aantal inzendingen aangeleverd (verscheidene keren de werkelijk voor hen bereikbare personen van de doelgroep).
• Doden kunnen niet spreken. Het aantal voortijdige en onnodige doden door ggz- en psychiatrische behandeling (zowat tienduizend personen in België in de voorbije 5 jaar) konden uiteraard niet deelnemen.
• Vele personen die de voorbije vijf jaar in psychiatrische of GGZ-behandeling zijn of waren, zijn weinig of niet bereikbaar via de media, familie, vrienden, hulpverlening of het internet voor bekendmaking van dergelijke soort enquête. Precies in deze doelgroep is de mogelijkheid van communicatiemiddelen veel meer beperkt dan in gelijk welke andere groep in onze maatschappij (daklozen niet te na gesproken maar bv. gevangenen wel inbegrepen).
• De meeste mensen die psychiatrische of GGZ-hulp ontvingen, durven of willen daar, om allerlei maatschappelijke redenen niet over spreken. Ook anoniem niet. Ze staan in een te zwakke, kwetsbare positie (wat de enquête onrechtstreeks bevestigt). Familie, buren, kennissen- en vriendenkring, het arbeidsmilieu, VDAB, RVA, mutualiteit, juridische kwesties, de hulpverlening, de mogelijkheid om opnieuw in de problemen en de behandeling te komen of om de behandeling nodeloos verslecht en verlengd te zien zijn legio. Om te vermijden dat ze de problemen nog doen verergeren zullen ze meestal liever zwijgen.
Verwerking en bespreking van de enquête-resultaten (2):
Om onder meer alle hier opgesomde redenen bijeen, die niets afdoen aan de waarde van deze enquête en aan de professionaliteit en de zuivere doelstellingen van de enquêteurs, is het redelijk te stellen dat geen tien procent van de beoogde doelgroep van deze enquête bewust kennis genomen heeft. En slechts een klein procent daarvan heeft effectief geantwoord, naast de door derden in hun plaats ingezonden antwoorden en naast ingezonden lijsten van fictieve personen.
Toch is deze enquête meer dan voldoende relevant als we ze toetsen aan de contacten met meer dan tienduizend personen die onze Sarah Beweging in de voorbije twintig jaar in dat kader contacteerden en daarbij al of niet onze hulp inriepen. Dit is de reden waarom we deze enquête-resultaten zoals ze gepubliceerd werden in het artikel in Test Gezondheid enigszins willen toelichten.
Zelfs rekening houdend met alle mogelijke wetenschappelijke enquête-methodes mogen we, zonder tekort te doen aan de verdiensten van dit onderzoek, stellen dat de resultaten gemiddeld een positieve overschatting i.v.m. tevredenheid over de psychiatrische en GGZ-zorg vertonen van minstens tussen 10 en 30 procent. Op sommige niet typisch (on)tevredenheidsvragen schatten we de reële situatie tussen 5 en 10% hoger in. Neutrale, niet typisch (on)tevredenheidsresultaten kunnen we uiteraard moeilijk anders inschatten dan wat uit de enquête blijkt, alhoewel de resultaten anders zouden geweest zijn als men een representatief staal van alle mensen op een neutrale manier had kunnen ondervragen die in hun leven (of bij leven) hulp zochten in de GGZ of psychiatrie.
Onze conclusies en bemerkingen in verband met de enquête-resultaten (2):
Resultaten Test Gezondheid nr. 82 (in het blauw). Onze inschatting of bemerkingen (in het rood)
PSYCHISCHE PROBLEMEN EN GEVOLGEN VOOR HET WERK
Ik was minstens 1 dag afwezig op het werk in de loop van de laatste 12 maanden. 19 %
Ik liep een promotie of andere carrièrekans mis. 11 %
Ik werd beledigd of gediscrimineerd. 20 %
Ik werd ontslagen. 3,5 %
BIJ WIE ZOCHT U STEUN?
Echtgenoot / Partner 36 %
Vriend / collega 32,5 %
Ander familielid 25 %
Geestelijke 2 %
Deskundige uit de gezondheidszorg 22 %
Niemand 35 %
INDIEN U EEN DESKUNDIGE RAADPLEEGDE, WIE WAS DAT DAN?
Huisarts 33 %
Psycholoog 25 %
Psychiater 18 %
Huwelijkstherapeut 9 %
Psycholoog + psychiater 5 %
Neuroloog 4 %
Andere consulent of therapeut 9 %
VOOR WELK(E) PROBLE(E)M(EN) DEED U EEN BEROEP OP PROFESSIONELE HULP?
Depressie 47 %
Angststoornis(sen) 35 %
Verdriet over het verlies van een geliefde 28 %
Depressie + angst 26 %
Problemen met de kinderen of anderen (niet de echtgenoot) 18 %
Huwelijksproblemen 17 %
Stressgebonden problemen 17 %
NAM U GENEESMIDDELEN OM UW PSYCHISCHE PROBLEMEN TE BEHANDELEN?
vrouwen 26 %
mannen 15 %
beide geslachten 22 %
HOEVEEL GENEESMIDDELEN NAM U?
1 46 %
2 28 %
3 14 %
4 5 %
5 of meer 6 %
“Mensen die behandeld werden, kregen doorgaans een of andere gesprekstherapie (cognitieve therapie, gedragstherapie, gezinstherapie, psychoanalyse ...), zonder geneesmiddelen (63 %). 26 % kreeg enkel een geneesmiddelenbehandeling, zonder enige gesprekstherapie. Slechts 11 % combineerde beide vormen van behandeling. Opmerkelijk is dat 14 % de soort van therapie die ze kregen niet kon thuiswijzen. Dat is betreurenswaardig. Wij zijn van mening dat de patiënt zich in hogere mate betrokken voelt als hij weet welke therapie hij volgt en als hij het werkingsprincipe daarvan kent. Tevens verklaren 15 % van de patiënten die werden opgenomen en 24 % van de patiënten die een ambulante behandeling ondergingen dat de therapeut hun nooit een diagnose heeft gesteld. Die hoge percentages doen eveneens vragen rijzen.”
(Enquête Test Gezondheid)
PERCENTAGE ONTEVREDEN OF ZEER ONTEVREDEN PATIËNTEN OVER ...
Opgenomen patiënten
... het gedrag en de deskundigheid van de therapeut 34% 60%
... de administratieve aspecten van de behandeling 40% 65%
... de toegankelijkheid (prijs, wachttijd ...) 43% 70%
... soorten interventies (ontmoetingen met de familie, hulp om werk te zoeken...) 49% 75 à 80%
... de doeltreffendheid van de behandeling 50 % 80%
... de algemene aanpak van de behandeling 51% 80%
... de betrokkenheid van familie en naasten bij de behandeling 57% 85%
... de informatie die de patiënt ontving 73% 90%
Algehele ontevredenheid 45% 70 à 75%
patiënten die enkel een ambulante behandeling kregen
... het gedrag en de deskundigheid van de therapeut 20% 40%
... de administratieve aspecten van de behandeling 43% 70 à 75%
... de toegankelijkheid (prijs, wachttijd ...) 39% 50%
... soorten interventies (ontmoetingen met de familie, hulp om werk te zoeken ...) 35% 65%
... de doeltreffendheid van de behandeling 33% 50%
... de algemene aanpak van de behandeling 40% 60%
... de betrokkenheid van familie en naasten bij de behandeling 41% 65%
... de informatie die de patiënt ontving 73% 85%
Algehele ontevredenheid 38% 60 à 65%
“In het algemeen geldt dat de tevredenheid van patiënten die opgenomen werden (in het ziekenhuis of in een andere zorginstelling) lager is dan die van patiënten die enkel een ambulante behandeling kregen.” (Enquête Test Gezondheid klopt hier met onze ervaring en bevindingen)
ZOU U DEZELFDE BEHANDELING AANRADEN AAN EEN FAMILIELID OF VRIEND MET HETZELFDE PROBLEEM? (% komen ongeveer overeen met de gemiddelde algemene (on)tevredenheidsgraad)
Opgenomen patiënten
ja, zeker 37 %
ja, waarschijnlijk 28 %
patiënten die enkel een ambulante behandeling kregen
ja, zeker 51 %
ja, waarschijnlijk 31 %
HEEFT DE BEHANDELING U GEHOLPEN?
Geen verandering of slechter bij
psychiater (enkel behandeling met geneesmiddelen): 35% 70%
psychiater (enkel gesprekstherapie): 39% 60 %
psychiater (geneesmiddelen + gesprekstherapie): 32% 65%
psycholoog: 37% 50%
huisarts: 51% 60%
“Meer dan 20 % van de Belgen nam in de loop van de laatste twee jaren geneesmiddelen om psychische problemen te boven te komen; vrouwen in hogere mate dan mannen.
Bijna de helft nam slechts een enkel geneesmiddel, maar 11 % nam er minstens 4 verschillende, successief of tegelijkertijd.
Om welke soorten van geneesmiddelen gaat het? Vooral antidepressiva (46 % van al wie geneesmiddelen nam) en angstwerende middelen (38 %). Dit is logisch aangezien de voornaamste problemen depressie en angst zijn. 8 % nam natuurproducten (sint-janskruid, valeriaan ...) en 5,5 % neuroleptica.
Verontrustend is dat niet minder dan 7 % van al wie geneesmiddelen nam, dat deed op eigen initiatief of op aanraden van een naaste, dus zonder medisch advies.” (Enquête Test Gezondheid)
De grote meerderheid van de patiënten die een behandeling volgde, is van oordeel dat die psychotrope geneesmiddelen veel tot zeer veel hielpen. (Enquête Test Gezondheid)
Onze bemerking: bij wie het niet hielp was het wellicht niet (of niet meer) mogelijk om op de vragen te antwoorden.
“De keerzijde van de medaille is dat meer dan 80 % van hen meldt dat ze last hadden van ongewenste nevenwerkingen door het geneesmiddelengebruik, hoofdzakelijk slaperigheid (geciteerd door 43 % van de mensen die nevenwerkingen rapporteren), futloosheid (32 %), geheugenverlies (32 %), onrust/zenuwachtigheid/slapeloosheid (31 %) en seksuele problemen (29 %).
(meestal precies de symptomen of oorzaken van symptomen waartegen het geneesmiddel voorgeschreven en genomen wordt)
De nevenwerkingen variëren van geneesmiddel tot geneesmiddel. En hoe meer geneesmiddelen een patiënt neemt, hoe groter het aantal nevenwerkingen.
Er dient wel te worden opgemerkt dat degenen die een goede relatie hadden met hun therapeut (met name wanneer die hen hielp om de nevenwerkingen te beheren) in veel hogere mate vinden dat de geneesmiddelen ook echt hielpen. Anders gezegd, de kwaliteit van de relatie tussen patiënt en deskundige vormt een essentieel criterium voor de doeltreffendheid van de behandeling .” (Enquête Test Gezondheid)
(onze bemerking: van een placebo-effect gesproken voor wat de positieve werking van die pillen betreft!!! Voor de negatieve werking is er zoveel placebo-effect niet mogelijk, want dan zou haast niemand nog door psychofarmaca geholpen zijn)
“Minpunten
– Een aspect van de behandeling laat duidelijk te wensen over, aangezien nauwelijks een kwart van de patiënten verklaart er (zeer) tevreden over te zijn: de verstrekte informatie .
(Dus bijna niemand is tevreden over de verstrekte informatie)
Voor wie opgenomen werd, ontbreekt het vooral aan informatie over de werkwijze om een klacht in te dienen, over de aard van het probleem, over de mogelijke evolutie van de stoornis en over zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen.
Het eerste punt (over de klacht) is ook de voornaamste lacune voor wie ambulant werd behandeld. Die groep klaagt bovendien over de hoge kosten , vooral in de privésector.
– Sommige aspecten betreffende de sociale re-integratie van residentiële patiënten leiden evenmin tot grote tevredenheid (hulp om werk te vinden en om de werkbekwaamheid te verbeteren, betrokkenheid van de familie en naasten, hulp om een uitkering of financiële hulp te krijgen ...). Toch zijn dat belangrijke criteria.
– Zo'n 22 % van de patiënten zette de behandeling stop vooraleer ze ten einde was. (Slechts zeer weinigen die de behandeling stop zetten of eraan overleden zijn en dus ook de behandeling stop zetten zullen de enquête kunnen beantwoord hebben)
De voornaamste verklaringen daarvoor zijn dat de patiënten het gevoel hadden dat een voortzetting van de behandeling niet zou hebben geholpen of dat het probleem volgens hen opgelost was of makkelijker te dragen.
De hoge prijs van de behandeling ligt mee aan de basis van 17 % van vroegtijdige stopzettingen. Een derde van de mensen die opgenomen waren en hun behandeling staakten, verklaart dit doordat ze de hele dag nutteloze activiteiten moesten doen.
Wij zeiden al dat ongeveer 20 % van de bevolking meldt al beledigd of gediscrimineerd te zijn vanwege de psychische moeilijkheden .
Voor dat aspect ondervroegen wij de patiënten die een behandeling volgden meer in detail. Vooral patiënten die werden opgenomen, melden dit soort van situaties: niet minder dan 33 % van hen zegt verbale beledigingen of bedreigingen te hebben gekregen van andere patiënten en 17 % ... van het personeel van de instelling.
(resp. meer dan waarschijnlijk minstens 50% en 35%)
8 % verklaart fysiek te zijn bedreigd of aangevallen door andere patiënten, en 4,5 % door het personeel.
(volgens ons resp. minstens 25% en 20%)
Gevallen van ongewenste seksuele intimiteiten werden gemeld door respectievelijk 7 % (andere patiënten) en 2,3 % (het personeel).
(volgens ons resp. minstens 20% en 10%)
“Deze cijfers zijn vanzelfsprekend choquerend en wijzen erop dat patiënten zich niet steeds in een omgeving bevinden die genezing bevordert ...
– Een andere delicate kwestie is die van dwangmaatregelen. Zo zijn er de gedwongen opnamen (naar schatting 2 500/jaar), die altijd al controversieel zijn geweest; 14 % van de deelnemers die opgenomen werden, zegt dit te hebben meegemaakt. Ook verschillende andere vormen van dwangmaatregelen (44 % van de respondenten kreeg ermee te maken) staan ter discussie. Doorgaans komt het er daarbij op aan de patiënt te verbieden de afdeling te verlaten of hem in zijn kamer of in een isolatiekamer af te zonderen. Sommigen melden ook met armen en/of handen te zijn vastgebonden of onder dwang geneesmiddelen toegediend te hebben gekregen.” (Enquête Test Gezondheid)
(We hebben verscheidene honderden getuigenissen inzake onverantwoorde toepassing van dwangmaatregelen verzameld in de loop van de voorbije twintig jaar)
Algemene conclusie:
Waarom zou men meer geld investeren in het bestendigen van de manier waarop een sector georganiseerd is, een sector die niet alleen verlieslatend is, maar die tevens vele duizenden mensen per jaar in ons land niet kan helpen en vele honderden mensen per jaar in ons land onnodig en ongepast doet overlijden?
Om deze sector gezond te maken is er niet meer geld nodig, maar minder.
Er is in de eerste plaats een mentaliteitsverandering nodig.
De top van deze sector en ieder die er in werkt moet eerst leren luisteren naar de hulpvragers (dus niet naar de industrie en de nepverenigingen VVGG, VVMD (Ups & Downs), UilenSpiegel, Similes, Zitstil enz.) en naar wat er op het terrein leeft.
Deze sector moet herkennen en erkennen dat zijn (vooral biopsychiatrische en biopsychofarmacologische) methodes niet wetenschappelijk gefundeerd zijn maar behoren tot een machtsapparaat dat de maatschappelijke problemen moet opvangen op een pseudo-geneeskundige wijze.
Deze situatie brengt mee dat er meer “zieken'” en slachtoffers (doden, levenslang zwaar gehandicapten) gemaakt worden door dit systeem dan dat er leed door verholpen wordt.
De huidige GGZ en psychiatrie bij ons zouden eigenlijk voor zowat 90 % niet onder gezondheidszorg en geneeskunde mogen ressorteren maar behoren tot het domein van het psycho-sociaal welzijn.
Alleen als men bereid is verder te kijken dan wat door de top van de psychofarmaceutische en de psychiatrische industrie al meer dan een halve eeuw voorgeschoteld wordt, zijn er oplossingen en verbeteringen mogelijk.
Wie hier niet voor openstaat, kan hoegenaamd geen gesprekspartner zijn bij dit debat.
Reageren